Életmód
A jó eszpresszó nem egyszerű reggeli rutin – igazi élmény
A reggeli kávézás nemcsak a koffein révén segít elindítani a napot: ez egy olyan rituálé, amely lélekben is segít ráhang...
Futballmezek is segíthetik a gyógyulás útján a kis Alexet
Forrás: Simon Barbara
Az egyéves Ungár Alex a ritka, ám rendkívül súlyos Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved, egymilliárd forintos génterápia segíthetné a gyógyulását.
Egy súlyos betegség mindig szörnyű dolog, édesapaként azonban még mélyebben megérint, ha kisgyermekekről van szó. Míg kortársaik a felhőtlen gyermekkort élvezik, addig ők orvosról orvosra, specialistáról specialistára járnak minden követ megmozgató szüleikkel, ám sokszor még ez is kevés. Vannak ugyanis olyan különleges kezelések és gyógyszerek, amelyek hazánkban még nem érhetők el, ráadásul felfoghatatlan összegekbe kerülhetnek.
Sajnos ez a helyzet az egyéves Ungár Alex esetében is, aki a ritka, ám nagyon súlyos Duchenne-szindrómában szenved – mindössze négy hónapos volt, amikor ezzel diagnosztizálták. A genetikai betegség az izmok leépülésével jár, sokszor már kiskamaszként tolószékbe kényszerítve az érintetteket, akinek az életkilátásaik is elszomorítóak. Ahhoz, hogy esélyük legyen a normális gyermekkorra és életre, az Elevidys nevű génterápia nyújthat segítséget. Csakhogy ez nagyjából 1,3 milliárd forintba kerül, ráadásul csak az Egyesült Államokban és Dubajban hozzáférhető.
Követem!
Alex történetét testvérlapunk, az Éva Magazin dolgozta fel részletesen, ide kattintva olvashatod el!
Alex szülei, Simon Barbara és Ungár Sándor természetesen mindent megtesz azért, hogy kisfiuk megkaphassa ezt az esélyt. Több közösségi összefogás is indult már annak érdekében, hogy összegyűljön ez az óriási összeg, így most például két magyar válogatott futballmezre is lehet licitálni az Együtt Ungár Alex gyógyulásáért licitcsoportban a Facebookon. A 10-es számú meggypiros mezt Szoboszlai Dominik, míg a 11-es Kerkez Milos írta alá, az árverés szervezői kifejezetten jótékonysági céllal dedikáltatták azokat. Itt lehet ajánlatot tenni rá, a határidő 2025. december 22.
A csoportban természetesen arról is meg lehet találni minden információt, hogy licitálás nélkül hogyan lehet támogatni a családot, miként lehet hozzájárulni Alex gyógykezeléséhez. Így az is segíthet, aki ugyan nem tud ajánlatot tenni, de saját lehetőségeinek megfelelően felajánlana egy kisebb vagy nagyobb összeget.
Így segítheted Alex gyógyulását
Alex jelenleg mosolygós, egészséges kisfiúnak tűnik, ránézésre nem mutatja a betegség jeleit, de ahhoz, hogy ez így is maradjon, elengedhetetlen a génterápia. Az Elevidys egyelőre csak 4 éves kortól engedélyezett, de mivel rengetegen kutatják jelenleg is a DMD-t és a lehetséges gyógymódokat, Barbaráék bíznak benne, hogy hamarabb is megkaphatná Alex a kezelést, ha összegyűlik a szükséges pénz. A legjobb ugyanis az volna, hogy még az izomleépülés előtt lecsöpöghetne az életmentő infúziós gyógyszer. Ehhez kéri a családja az adományokat.
Már egy alapítványt is létrehoztak, az Együtt Ungár Alex Gyógyulásáért Alapítvány weboldalán minden információ megtalálható a betegség fázisairól, valamint Alex állapotáról és diagnózisáról is. Az adományozás módjait közvetlenül ezen a linken lehet elérni, az átutaláshoz pedig az alábbi adatok szükségesek:
Kedvezményezett neve: Együtt Ungár Alex Gyógyulásáért Alapítvány
Bankszámlaszám: 16200144-18566983
IBAN: HU27 1620 1856 6983 0000 0000
BIC, SWIFT kód: HBWEHUHB
Közlemény: Adomány
A pénzadomány mellett pedig természetesen azzal is sokat tehetsz Alexért, ha ismerőseid figyelmét is felhívod rá, akár ennek a cikknek a megosztásával.
10 érdekesség KITT-ről, amiről talán nem is hallottál!
Se előtte, se utána nem született karizmatikusabb főszereplő autó képében.
77 évesen, egy infarktus után motorozza körbe a világot
Steven Barnett kamaszkora óta szerelmese a motorozásnak, most pedig élete legnagyobb kalandjára indult.
Stirling Moss egykori versenygépére kacsint a Caterham újdonsága
A Caterham Seven HWM Edition az ötvenes évekből merít inspirációt, és erősen korlátozott darabszámban készül.
Meglepően maradi a Z generáció gondolkodása a párkapcsolatokról
A Z generációs férfiaknak igencsak régimódi elképzelésük van arról, mi a két fél szerepe egy kapcsolatban.
Gitár formájú lemezjátszóval ünneplik Al Di Meolát
A Clearaudio pazar ötlettel próbálja megragadni azokat, akik nemcsak a vinyllemezekért, hanem a kiváló dzsesszgitárosért is rajonganak.
Robert De Niro elmondta: ez a három kedvenc filmje
A színészóriás nem saját filmjei közül válogatott, az ötvenes évek klasszikusai állnak hozzá a legközelebb.